REPLAYS – JOURNÉE D’ÉTUDE AUTOUR DE LA MORT

Alors que la plupart des Occidentaux meurent dans leur lit, mort allégée par des antalgiques ou des anxiolytiques, préparée par des directives anticipées et entourée par des professionnels, la question se pose de l’accompagnement de cette mort « différente » de celle qui prédominait voici cinquante ans. La mort et le deuil font l’objet d’une déritualisation massive dans laquelle certains lisent « la fâcheuse conséquence d’un système capitaliste qui exerce sur l’homme post-moderne une violence symbolique » (Ziegler, 2008). La mort s’entoure d’anonymat, de solitude et d’isolement dans le cadre de l’hôpital (Thomas, 1985), tandis que le deuil est devenu un état morbide et asocial (Bacqué, 2013 ; Baudry, 2003). La population a recours à des bricolages rituels mobilisant des ressources originales pour régler les relations entre morts et vivants (Despret, 2015), et notamment les formes spontanées, facilitées, assistées et provoquées de communications avec les défunts (Beischel, 2019). Par une approche de comparaison interculturelle, nous souhaitons consacrer cette journée à l’étude de l’accompagnement du mourir et du « deuil créateur » contemporains (Kokou-Kpolou et al., 2016).

Les expériences de mort imminente désignent un phénomène mental associant des éléments mystiques et spirituels, et survenant généralement suite à une situation de danger réel ou perçu. Ces expériences comprennent un ensemble de caractéristiques distinguables parmi lesquelles nous pouvons citer un sentiment de paix et de bien-être intenses, la sensation d’être hors de son corps physique et d’exister en dehors de lui, la vision d’une lumière brillante ou encore l’entrée dans un monde non terrestre. Ces expériences sont désormais reconnues comme étant une réalité physiologique et psychologique clairement identifiable. Toutefois, les causes de ce phénomène et l’identification des « expérienceurs », c’est-à-dire les personnes ayant vécu ces expériences, font encore l’objet de débats. Les récits de ces expériences ont souvent été exploités dans les médias, néanmoins, l’étude scientifique du phénomène est encore récente et manque de données expérimentales rigoureuses. Au travers de cet exposé, nous ferons le point sur les recherches qui ont tenté de mieux comprendre et décrire ces expériences fascinantes.

Helena Cassol est détentrice d’un Master en Neuropsychologie Clinique ainsi que d’un Master Complémentaire en Neurosciences Cognitives (Université de Liège). Elle effectue actuellement un doctorat en Sciences Biomédicales et Pharmaceutiques au sein du Coma Science Group. Ses travaux de recherche ont pour objectifs généraux de mieux comprendre la conscience ainsi que les états de conscience altérée. Plus particulièrement, elle explore les mécanismes neuro-psycho-physiologiques qui sous-tendent les expériences de mort imminente, ainsi que leurs soubassements cérébraux.

Le modeste clinicien que je suis est confronté à une clinique de l’incertitude et de l’impromptu depuis mes premières heures d’exercice de la médecine, d’abord comme médecin des urgences, puis comme médecin de la douleur et enfin comme médecin de soins palliatifs. Le point commun de ces différents exercices est de considérer la personne malade dans sa globalité et dans sa singularité en ne la réduisant pas à une défaillance d’organe ou de fonction, à une lésion ou à une maladie qu’elle soit somatique ou mentale.

Cela nécessite d’interroger, d’écouter, d’observer, de laisser exprimer, de prendre en compte toutes les dimensions de la vie de la personne qu’elle soit physique, psychique, sociale ou spirituelle. Cette démarche qui prête attention à ce que vit la personne malgré et avec une maladie grave, évolutive, incurable et potentiellement létale constitue la démarche palliative^2,3. Cette dernière n’est pas l’exclusivité d’un agir en santé des seuls acteurs ou structures de soins palliatifs.

En effet, se préoccuper de l’autre malade, entendre et comprendre ce qu’il vit et ce qu’il veut, le soutenir, tenter de soulager ses maux, quelle que soit sa condition humaine, sa culture ou son éducation ne devrait pas dépendre de l’agressivité de la maladie qui l’affecte, de la possibilité ou non de la guérir, du temps qui lui reste à vivre, de la performance ou de l’intérêt médical que la lutte contre cette dernière représente surtout pas à l’instant où le caractère inéluctable de son évolution est établi envers et malgré les immenses progrès scientifiques des 50 dernières années.

Comme l’exprime Edgar Morin dans « l’homme et la mort »⁴ : La mort est ce qui identifie l’homme à l’animal et ce qui l’en différencie. Comme tout être vivant, l’homme la subit. En tant que soignant en soins palliatifs, il apparaît précieux d’accompagner et de considérer la personne gravement malade dans sa trajectoire de vie sans intention d’anticiper, de repousser ou de précipiter une mort qui sera de toute façon au rendez-vous compte tenu du caractère avancée et incurable de la maladie sous-jacente. Ainsi une personne gravement malade, fragilisée par ses pertes est à nommer, regarder, accompagner, respecter comme un être vivant aussi longtemps que la mort n’a pas ponctué sa vie.

Laurent Calvel est Professeur Associé de Médecine Palliative, Médecin hospitalier et chef du service de soins palliatifs des Hôpitaux universitaires de Strasbourg.

Depuis ses débuts, le mouvement des Soins Palliatifs (SP) soutient le temps de la fin de la vie dans ses considérations humanistes et éthiques. La relation au mourant et les pratiques hospitalières font l’objet de réflexions et de protocoles pour placer l’humain au centre du soin.

La médicalisation du mourir suscite le fantasme d’une mort maîtrisable, possiblement repoussée par les traitements, quelques fois jusqu’au « traitement de la dernière chance ». Jankélévitch nous rappelle que le médecin, lié par son serment d’Hippocrate, n’est pas là pour donner la mort, mais pour guérir et faire vivre (1). Force est de constater que le temps de la fin de la vie ne laisse pas toujours le temps psychique au malade de se définir en tant que mourant. Aussi, la phase terminale peut faire l’objet d’une demande par le mourant d’une SPCMD.

La loi Claeys-Leonetti permet au médecin de prodiguer au patient, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, si celui-ci constitue l’unique moyen d’apaiser sa douleur (2). La sédation est décrite comme « le droit de dormir pour ne pas souffrir avant de mourir » (Leonetti, 2015) (3).

Comment penser l’accompagnement lorsque le projet du mourant est la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès autrement dit d’endormir sa conscience ? La sédation vient-elle escamoter le temps du mourir et ses processus d’adaptation ? La sédation permet-elle au contraire d’adoucir l’angoisse de mort et de faciliter ce passage ?

Nous verrons, au travers de deux expériences cliniques d’une collaboration entre une équipe d’Hospitalisation A Domicile et d’une Equipe Mobile de Soins Palliatifs comment un mourant, une famille, une équipe peuvent se préparer à la mort. Un travail pluridisciplinaire d’écoute et de communication garantit le cadre légal de la SPCMD, et propose un accompagnement, un espace de parole où les aurevoirs peuvent se dire, les rituels de séparation se mettre en place. Un exposé qui articule démarche palliative et dialogue propice à la relation avec l’autre, aux remaniements psychiques, à la construction du sens de la fin de la vie pour chacun, mourant, famille et équipe.

Psychologue Clinicienne/Hypnothérapeute. Université de Strasbourg, Université Louis Pasteur, Faculté de Psychologie, Strasbourg.

Notre objet d’étude est la situation du suicide assisté en Suisse, pour des personnes résidant en France, en ce qu’elle implique une personne qui projette de mourir, et une demande faite aux proches d’accompagner cette démarche.

Nous mettons en évidence, à partir de résultats d’études, et de nos propres constats préliminaires à ce travail de thèse, comment cette nouvelle manière de mourir appelle des questions auxquelles la psychologie d’orientation analytique peut répondre, concernant les points de vue subjectifs et intersubjectifs des personnes impliquées. Nous nous appuyons sur des notions théoriques psychanalytiques, en particulier sur celles de « projet », d’ « intergénérationnel » et de « traumatique ».

Psychologue clinicienne, diplômée de la faculté de Psychologie de Strasbourg. Doctorante en psychopathologie clinique et psychanalyse à l’université de Strasbourg. Intitulé de la thèse : « le poids de l’intergénérationnel dans le projet de suicide assisté ». En contrat doctoral sous la direction d’Olivier Putois, maître de Conférences HDR, faculté de psychologie, Université de Strasbourg.

Par sa théorie de l’attachement (« du berceau jusqu’à la tombe »), tJohn Bowlby nous aide à envisager l’ultime travail de deuil appelé « travail du trépas » par Michel de M’Uzan. L’expression « travail de deuil » (forgé par Sigmund Freud) est souvent (mal-)interprétée comme coupure, désinvestissement libidinal, impasse (dead-end) relationnelle, sous le choc d’une perte. Toutefois, l’attitude de Freud lui-même ainsi que les travaux basés sur la théorie des « continuing bonds » montrent que le travail du trépas et même le désir de hâter la fin s’engagent « en vertu d’une sorte de savoir de l’espèce, dans une ultime expérience relationnelle » (de M’Uzan). En fin de vie, des figures divines peuvent servir de figures d’attachement de substitution. Les représentations spirituelles des proches déjà mort(e)s sont présentes, mais aussi d’un devenir outre-tombe des relations d’attachement, qu’elles soient conscientes ou plutôt inconscientes. Certes, l’attachement en tant que tel ne peut ni être observé, ni mesuré. Cependant, la méthode projective de l’Adult Attachment Projective Picture System (Carol George) permet de différencier les styles d’attachement dans le contexte palliatif et de discuter l’impact des ressources spirituelles en fin de vie.

Il présentera de façon la plus ouverte possible, les travaux effectués dans le champ psychanalytique au cours des dernières années concernant les processus psychiques de fin de vie.

Psychiatre, Psychanalyste – Professeur des universités (Sorbonne, Paris VII Denis Diderot) – Fondateur de la revue Adolescence – Président de l’association OLD’UP – Dirige la collection OLD’UP chez In Press

Catherine Le Grand-Sébille est socio-anthropologue de la santé, Maître de conférences honoraire des universités, Vice-présidente de l’association Questionner Autrement le Soin.

Elle est également membre du Conseil scientifique de l’Observatoire COVID-19 Éthique & Société.

Au travers d’associations d’artistes comme Entract’ qui interviennent pour la fin de vie d’enfants, d’associations de clowns intervenant en Ehpad ou de biographes hospitaliers, j’exposerai l’interêt de faire intervenir l’art et l’artiste dans ces situations, En expliquant la différence de ces interventions avec l’art-thérapie.

En dernière année de master en didactique visuelle (médiation par l’image) à la Hear de Strasbourg, Léa de Ruffay s’est formée à l’accompagnement des personnes en fin de vie auprès de l’association JALMALV. Depuis 4 ans, elle s’intéresse aux manières d’associer art et accompagnement pour le deuil, la mort et la fin de vie.

La fin de vie est souvent synonyme de dégradations chez les patients, sur un versant physique comme cognitif. Mais ce processus de la mort n’est pas toujours linéaire. Les familles et les soignants décrivent ainsi parfois un regain d’énergie chez des personnes mourantes, et ce depuis l’Antiquité. Comment faire lorsqu’à l’orée de la mort, un tel rebondissement survient ? Comment le comprendre ? Comment en parler ? Comment accueillir cet inconnu dans la prise en charge ? Le projet Lucideuil se propose d’explorer ce phénomène de lucidité terminale afin d’ouvrir la discussion sur ces situations encore énigmatiques et de proposer des pistes de réflexions sur des dispositifs et pratiques pouvant être proposées aux soignants comme aux familles.

En troisième année de thèse, Maryne Mutis est détentrice d’un Master en psychologie clinique et psychopathologie de l’université de Lorraine. Elle exerce actuellement au sein du Centre Psychothérapeutique de Nancy ainsi qu’à l’université de Lorraine comme chargée d’enseignement. Ses travaux se penchent sur les expériences exceptionnelles liées à la mort, ainsi que sur le deuil et la prise en charge en fin de vie.

Lorsque nous approcherons de la fin de notre vie, du fait de l’âge ou de la maladie, nous ressentirons naturellement une peur viscérale face à notre mort. Cette peur nous poussera à éviter d’en parler pour ne pas y penser, à réclamer la poursuite de soins curatifs pourtant devenus inutiles (c’est à dire un acharnement thérapeutique) ou, au contraire, à demander une sédation terminale pour ne pas nous sentir mourir le moment venu. Mais se sentir mourir est-il si terrible que cela ? La mort mérite-t-elle la terreur qu’elle nous inspire ?

Ceux qui ont vécu une expérience de mort imminente (EMI) semblent avoir trouvé une réponse à ces questions. Ces expérienceurs, comme on les appelle, n’ont d’ailleurs plus peur de la mort. Mais si leurs témoignages sont en général rassurants, certains d’entre eux sont parfois effrayants et douloureux. Comment faire pour éviter cela ? Comment faire pour que l’entrée dans la mort se passe le plus sereinement possible ? Comment peut-on se préparer à la mort ? En nous informant sur le vécu subjectif du décès, les récits d’EMI nous aident à accompagner les personnes en fin de vie vers une mort apaisée.

Le docteur Sylvie Cafardy est praticien hospitalier spécialisée en gériatrie, psychogériatrie et soins palliatifs. 

En 1999, elle soutient sa thèse de doctorat en médecine sur la « Contribution de l’étude des expériences de mort imminente à l’accompagnement des mourants ». Thèse récompensée par les félicitations du jury à l’unanimité et le prix de thèse régional.

Pendant les vingt ans qui suivent, elle accompagne de nombreuses personnes âgées en fin de vie et constate que les récits d’EMI lui sont d’une aide précieuse. 

Elle témoigne de son expérience dans un livre « Expériences de mort imminente – Le témoignage inédit d’une gériatre » aux éditions Humensciences.

Les expériences de mort imminente nous fascinent tant ce sujet est entouré de mystère et fait peur. Les EMI sont-elles une preuve de vie après la mort ? Comment les expliquer de façon scientifique ? Quelles sont les conséquences de ces phénomènes extraordinaires ?

Le Dr François Lallier est médecin généraliste et chef de clinique universitaire. Il est le seul médecin français à avoir effectué une étude de grande ampleur sur les expériences de mort imminente.

Marie-Frédérique Bacqué est psychologue, docteure en psychologie, professeure de psychopathologie à l’université de Strasbourg et psychanalyste française. Elle a également une formation en anthropologie sociale à l’École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS). Elle est directrice de l’unité de recherche universitaire Subjectivité, lien social et modernité (SuLiSoM-UR3071). Elle est rédactrice en chef des revues Études sur la Mort et Psycho-oncologie. Enfin elle dirige le CIEM (Centre International des Études sur la Mort) qui prend la suite de la Société de Thanatologie, fondée en 1966 pour étudier la mort et le mourir. Ses thèmes des recherches : le deuil, les traumatismes, la mort, les cancers, la psychanalyse.

QUI SONT LES ORGANISATEURS ET PARTENAIRES ?

• Institut für Grenzgebiete der Psychologie und Psychohygiene (IGPP) : Organisme fondé en 1950 par H. Bender et situé à Freiburg, en Allemagne. Grâce notamment à un apport important de fonds privés, il est actuellement le plus grand centre de recherches parapsychologiques en Europe. Il possède un service d’accueil du public assuré par des psychologues. https://www.igpp.de
• Le Centre Interdisciplinaire d’études et de Recherches sur l’Allemagne (CIERA) rassemble, au sein d’un groupement d’intérêt public (GIP), treize établissements français d’enseignement supérieur et de recherche parmi les plus prestigieux. Basé à Paris, il est hébergé à la Maison de la recherche de Sorbonne Université et bénéficie du soutien de l’Office allemand d’échanges universitaires (DAAD) et celui du Ministère de l’Enseignement supérieur de la Recherche et de l’Innovation (MESRI) http://www.ciera.fr/
• Université de Lorraine – Interpsy : Laboratoire de psychologie de l’interaction et des relations intersubjectives, dirigé par Thomas Rabeyron (http://interpsy.univ-lorraine.fr/)
• Université de Strasbourg – Sulisom : Laboratoire Subjectivité, lien social et modernité, dirigé par Marie-Frédérique Bacqué (https://sulisom.unistra.fr/)
• Vertical Project Média : Organisateur d’événements et diffuseur de contenu web sur des sujets liés à la parapsychologie.